3 марта 2023

 Ежегодно 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Под редкими (или орфанными) подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения, около 90% орфанных заболеваний являются наследственными. Во всем мире эти пациенты обеспечиваются лекарствами по особым правилам.

На сегодняшний день в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими, орфанными заболеваниями, состоят 135 жителей республики, в том числе 49 детей. Все эти пациенты обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе редкими, и лечебным питанием в полном объеме в соответствии с персональными назначениями.

Также лекарственное обеспечение и лечение осуществляется через фонд «Круг добра». Сейчас 18 детей из Северной Осетии получают лечение за счет средств фонда. Это дети с СМА, нейробластомой, муковисцидозом, буллёзным эпидермолизом и другими заболеваниями. К концу 2022 года сумма оказанной помощи превысила 233 млн рублей.

Указ о создании фонда «Круг добра» подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволяет обеспечивать тысячи детей необходимым лечением, в частности дорогостоящими препаратами, которые не зарегистрированы в России.

Кроме того, благодаря расширенному неонатальному скринингу, который стартовал в этом году в России, наследственные заболевания можно выявить уже в первые дни жизни ребенка, до проявления клинических симптомов. Своевременная диагностика даёт шанс на эффективное лечение.

Стэлла ДЖИХАЕВА,

пресс-секретарь Министерства здравоохранения РСО-Алания.